ANBI
De Progeria Family Circle is geregisteerd als goededoelenorganisatie, wat betekent dat uw gift erkend wordt door de belastingdienst en belastingaftrekbaar is. Indien gewenst, zal de de penningmeester u een verklaring sturen. Op deze pagina vindt u alle gegevens over onze ANBI-status.
Progeria Family Circle - stichting voor kinderen met progeria
Akte van oprichting: 30.06.1997
Kamer van Koophandel Utrecht nr. 41266015
RSIN / FISCAAL NUMMER: 8157.29.911
CONTACTGEGEVENS
Progeria Family Circle
Nude 6 NL-3911 VK Rhenen
0031 6 24612592
info@progeriafamilycircle.org
progeriafamilycircle@hetnet.nl
Bankrekening Nederland: Triodosbank Zeist
Progeria Family Circle - stichting voor kinderen met progeria
BIC: TRIONL 21 IBAN: NL50 TRIO 0212 1950 77
Bankrekening Duitsland: Stadtsparkasse Emmerich-Rees
Progeria Family Circle - Stiftung für Kinder mit Progerie
BIC: WELADED1EMR IBAN: DE63 3585 0000 0000 1215 58
Omdat de ziekte zo zeldzaam is -wij kennen op dit moment slechts één kind in Nederland- zetten wij ons in voor de families in Europa. Op dit moment zijn er in Europa 19 kinderen gediagnostiseerd met HGPS. Negen kinderen hebben verwante verouderingssyndromen, hun problemen hebben veel overeenkomst met die van kinderen met de klassieke vorm van progeria, HGPS. Het aantal betrokken gezinnen is momenteel 28, daarnaast onderhouden wij contact met ouders van (26) kinderen die sinds 1997 zijn overleden. Na het overlijden van een kind worden de gezinsleden nog eenmaal uitgenodigd voor een reünie, maar wij houden ook daarna op velerlei manieren contact met ouders, broers en zussen.
- sponsoracties
- theatergroep - opzet programma
- updates protocol dreamteam
Organisatie reünie extern
DRAAIBOEK:
December - oriëntatie op mogelijke locatie(s), voorzieningen, bereikbaarheid, aanbod omgeving, aanvraag offertes bussen / taxi, pretpark, activiteiten, amusement, maaltijden buitenshuis. Contact met media.
Januari : financieel kostenoverzicht samenstellen / overleg over financiering met sponsoren en partners
Februari : fiat kostenplaatje - reservering (optie) hotel
Maart : uitnodigingen versturen + vertalingen
vanaf April
- vluchten boeken
- plaatselijk ziekenhuis informeren - telefoonnummer specialist naar afdeling Spoedeisende Hulp
- organisatie doctorsday - update medische ontwikkelingen
- organisatie pressday (een ochtend of middag waarin -op afspraak- de pers welkom is, voor gezinnen die liever 'buiten beeld' blijven, organiseren wij een andere activiteit)
Ad B. Informatie bieden
Wij vormen het aanspreekpunt voor eenieder die meer over de ziekte progeria wil weten.
· Updates van informatie over wetenschappelijk onderzoek naar progeria worden vooral Engelstalig gepubliceerd op het blog http://progeriafamilycircle.blogspot.com en https://progeriafamilycircle.org. Delen van dit blog zijn vertaald in het Frans en Spaans. Er wordt gezocht naar mogelijkheden om het blog ook te vertalen in het Italiaans, Portugees, Duits, Deens, Zweeds, Pools etc.
· Daarnaast is er de Nederlandstalige site www.progeria.nu, die echter minder geschikt blijkt voor mobiele apparatuur en niet wordt bijgehouden.
· Meer directe en persoonlijker informatie wordt voor belangstellenden Engelstalig aangeboden op facebook: https://www.facebook.com/familycircleprogeria en beeldmateriaal vindt u op Instagram: https://www.instagram.com/progeriafamilycircle/
· Over de ontwikkeling van meer informatiemateriaal in de vorm van een nieuwe documentaire wordt nagedacht. HIER kunt u een video bekijken waarin drie leden van het dreamteam vertellen over hun bijdragen aan onze stichting.
Ad D. Individuele ondersteuning
Aanvraag voor individuele ondersteuning wordt in het bestuur besproken, en indien goedgekeurd, via het secretariaat georganiseerd.
* Marjet Stamsnijder voorzitter en secretariaat 0031 (0) 6 24612592
* Joop van de Wiel penningmeester 0031 (0) 413-256587
* Raoul Hennekam medisch beleid, voorlichting
* Leah Richardson (SE)
* Maedhbhina McCombe bestuurslid (UK)
* Franky Palinckx bestuurslid (BE)
Het bestuur bestaat uit onafhankelijke leden, zonder nauwe familiebanden of vergelijkbare relaties. De bestuursleden hebben direct noch indirect zakelijke binding met de werkzaamheden van onze stichting.
Het bestuur wordt ondersteund door een nationaal en een internationaal team van vrijwilligers, die tolken (er wordt in 12 talen vertaald), sponsoracties opzetten en praktische assistentie bieden. Daarnaast verleent een professioneel fotograaf, Benno Neeleman, zijn diensten geheel belangeloos. Op diverse manieren wordt de stichting ook door verschillende anderen ondersteund.
* Roos Neeleman (theater, kinderopvang, entertainment)
* Janneke Stalman (theater, kinderopvang, entertainment)
* Peter Hildering (technische ondersteuning, theater, kinderopvang, fotografie)
* Marianne de Pagter (leiding kindertheater)
* Lucas Stalman (theater, kinderopvang, promotie en werving)
* Esma Pirlioglu-Özkan (DE) contactpersoon Progeria Family Circle Duitsland
In 1998 organiseerden wij een eerste Europese progeriareünie in Nederland, in de jaren daarna vonden nog 11 bijeenkomsten plaats, die gezien het internationale karakter en de doelstelling om de ziekte in Europa bekender te maken, ook georganiseerd werden in Duitsland, België, Italië en Engeland. Wij zijn ondersteund door sponsoren, in 2007 bijvoorbeeld door Villa Pardoes, en door vele betrokkenen in andere Europese landen.
In het jaar van oprichting wisten maar weinig mensen (waaronder medici) van het bestaan van de verouderingsziekte progeria. Inmiddels is daar veel in veranderd: de ziekte is veel bekender geworden, wat de diagnose en behandeling, maar vooral ook de acceptatie van deze kinderen met hun afwijkend uiterlijk in hun eigen buurt en school sterk heeft bevorderd.
In 2012 vond er parallel aan de progeria-reünie ook een wetenschappelijk congres plaats. Geïnteresseerde ouders konden lezingen van onderzoekers over de hele wereld volgen over de nieuwste ontwikkelingen. HIER vind u het programma van lezingen.
D. INDIVIDUELE ONDERSTEUNING
Gezien de privacy van betrokkenen treden wij hierover niet in detail.
(Progeria Family Circle - Stiftung für Kinder mit Progerie / BIC: WELADED1EMR IBAN: DE63 3585 0000 0000 1215 58) zijn ook in andere Europese landen financieel onafhankelijke stichtingen opgezet, die bijdragen aan de doelstellingen zoals hierboven omschreven. Onafhankelijke stichtingen zijn de A.I.Pro.Sa.B (Associazione Italiana Progeria Sammy Basso), er wordt door een Belgische stichting geld ingezameld voor de progeriagezinnen in België en in Spanje is de Asociación Progeria Alexandra Peraut actief.
No comments:
Post a Comment