ANBI
De Progeria Family Circle is geregisteerd als goededoelenorganisatie, wat betekent dat uw gift erkend wordt door de belastingdienst en belastingaftrekbaar is. Indien gewenst, zal de de penningmeester u een verklaring sturen. Op deze pagina vindt u alle gegevens over onze ANBI-status.
Progeria Family Circle - stichting voor kinderen met progeria
Akte van oprichting: 30.06.1997
Kamer van Koophandel Utrecht nr. 41266015
RSIN / FISCAAL NUMMER: 8157.29.911
CONTACTGEGEVENS
Progeria Family Circle
Karpervijver 6 NL-3703 CJ Zeist
0031 6 24612592
info@progeriafamilycircle.org
progeriafamilycircle@hetnet.nl
Bankrekening Nederland: Triodosbank Zeist
Progeria Family Circle - stichting voor kinderen met progeria
BIC: TRIONL 21 IBAN: NL50 TRIO 0212 1950 77
Bankrekening Duitsland: Stadtsparkasse Emmerich-Rees
Progeria Family Circle - Stiftung für Kinder mit Progerie
BIC: WELADED1EMR IBAN: DE63 3585 0000 0000 1215 58
1. INLEIDING
De Progeria Family Circle is een Europese vrijwilligersorganisatie die zich inzet voor kinderen met de verouderingsziekte
Progeria. Het Hutchinson-Gilford-Progeria Syndroom (HGPS) is zeer zeldzaam,
maar heeft voor de kinderen die ermee geboren worden veel consequenties. Ook
het leven van de familie verandert drastisch met deze diagnose. Hoewel deze
patiënten zich geestelijk normaal ontwikkelen, krijgen zij al op jonge leeftijd
last van ernstige verouderingsverschijnselen, waardoor de groei stagneert, het
haar uitvalt, de huid snel veroudert en de kinderen in hun mobiliteit belemmerd
worden door toenemende gewrichtsproblemen en aderverkalking. Het risico voor
een beroerte en/of hartaanval is hoog. Het aantal jaren dat hen gegeven is
varieert van (gemiddeld) 13 jaar tot -bij uitzondering- 27 jaar. Tot op heden
is er geen effectieve therapie, maar er wordt, mede door onze betrokkenheid, intensief naar gezocht.
Omdat de ziekte zo zeldzaam is -wij kennen op dit moment slechts één kind in Nederland- zetten wij ons in voor de families in Europa. Op dit moment zijn er in Europa 19 kinderen gediagnostiseerd met HGPS. Negen kinderen hebben verwante verouderingssyndromen, hun problemen hebben veel overeenkomst met die van kinderen met de klassieke vorm van progeria, HGPS. Het aantal betrokken gezinnen is momenteel 28, daarnaast onderhouden wij contact met ouders van (26) kinderen die sinds 1997 zijn overleden. Na het overlijden van een kind worden de gezinsleden nog eenmaal uitgenodigd voor een reünie, maar wij houden ook daarna op velerlei manieren contact met ouders, broers en zussen.
2. doelstellingen
Onze missie is vierdelig:
A. De
organisatie van patiëntenbijeenkomsten
Ieder jaar proberen wij een vijfdaagse reünie
te organiseren voor alle Europese kinderen met progeria. Gezien de ernst van de
aandoening en de zeldzaamheid van de ziekte, is dit voor de betrokkenen een
belangrijke gebeurtenis. Normaliter ontmoeten deze patiënten nooit andere
kinderen met dezelfde ziekte (en hetzelfde voorkomen), zij ontwikkelen in de
ontmoeting met elkaar veel zelfvertrouwen. Ook voor ouders is het onderling
contact heel waardevol gebleken. De emotionele ondersteuning en hulp van andere ouders van kinderen met progeria kan moeilijk worden overschat.
Tijdens reünies kunnen ouders ook in alle
rust met medisch specialisten en onderzoekers spreken, een bron van informatie
die zij -gezien hun unieke situatie- hard nodig hebben.
B. Informatie geven
De Progeria Family Circle biedt ouders van
kinderen met progeria voorlichting, ondersteuning en up-to-date informatie over
het onderzoek naar de ziekte van hun kind. Ook leerkrachten, studenten en hulpverleners kunnen bij ons
terecht voor informatie. Wij brengen desgewenst huisartsen, fysiotherapeuten en
tandartsen in contact met specialisten op het gebied van progeria.
C. Stimuleren van medisch onderzoek
Onze derde doelstelling richt zich op
ondersteuning van wetenschappelijk medisch onderzoek. De Progeria Family Circle
probeert progeria onder de aandacht te brengen en te houden, niet alleen om
meer onderzoek te stimuleren, maar ook om artsen vertrouwder te maken met dit
zeldzame syndroom, opdat diagnoses sneller en effectiever kunnen worden gesteld. Mede dankzij de contacten van onze stichting heeft het
onderzoek naar progeria een hoge vlucht genomen, zijn er trials met medicatie
ontwikkeld en opties voor nieuwe therapie in ontwikkeling.
D. Individuele
ondersteuning
Progeria-families komen uit verschillende
landen met een verscheidenheid aan sociale, politieke en religieuze
achtergronden. Soms is het niet eenvoudig voor ouders om hun kind voldoende
zorg te geven. De progeria Family Circle zoekt in zo’n geval naar directe
oplossingen voor het individuele gezin om hen te ondersteunen bij hun zorgtaak.
Door ons internationale netwerk kunnen wij gericht helpen.
3. werkzaamheden en beleidsplan
Ad A. Reünie
In 2020 hebben wij de jaarlijkse Progeria-bijeenkomst helaas moeten cancellen vanwege Corona.
De organisatie van de komende reünie
wordt door het (internationale) supportteam en het (Nederlandse) dreamteam
gerealiseerd. De te nemen stappen zijn vastgelegd in een draaiboek, updates en
vorderingen worden gedeeld via Dropbox. De data voor de progeria reünie worden tijdig bekend gemaakt aan de ouders en direct betrokkenen.
Organisatie reünie intern
- sponsoracties
- theatergroep - opzet programma
- updates protocol dreamteam
- sponsoracties
- theatergroep - opzet programma
- updates protocol dreamteam
Organisatie reünie extern
DRAAIBOEK:
December - oriëntatie op mogelijke locatie(s), voorzieningen, bereikbaarheid, aanbod omgeving, aanvraag offertes bussen / taxi, pretpark, activiteiten, amusement, maaltijden buitenshuis. Contact met media.
Januari : financieel kostenoverzicht samenstellen / overleg over financiering met sponsoren en partners
Februari : fiat kostenplaatje - reservering (optie) hotel
Maart : uitnodigingen versturen + vertalingen
vanaf April
- vluchten boeken
- plaatselijk ziekenhuis informeren - telefoonnummer specialist naar afdeling Spoedeisende Hulp
- organisatie doctorsday - update medische ontwikkelingen
- organisatie pressday (een ochtend of middag waarin -op afspraak- de pers welkom is, voor gezinnen die liever 'buiten beeld' blijven, organiseren wij een andere activiteit)
Ad B. Informatie bieden
Wij vormen het aanspreekpunt voor eenieder die meer over de ziekte progeria wil weten.
· Updates van informatie over wetenschappelijk onderzoek naar progeria worden vooral Engelstalig gepubliceerd op het blog http://progeriafamilycircle.blogspot.com en https://progeriafamilycircle.org. Delen van dit blog zijn vertaald in het Frans en Spaans. Er wordt gezocht naar mogelijkheden om het blog ook te vertalen in het Italiaans, Portugees, Duits, Deens, Zweeds, Pools etc.
· Daarnaast is er de Nederlandstalige site www.progeria.nu, die echter minder geschikt blijkt voor mobiele apparatuur en niet wordt bijgehouden.
· Meer directe en persoonlijker informatie wordt voor belangstellenden Engelstalig aangeboden op facebook: https://www.facebook.com/familycircleprogeria en beeldmateriaal vindt u op Instagram: https://www.instagram.com/progeriafamilycircle/
· Over de ontwikkeling van meer informatiemateriaal in de vorm van een nieuwe documentaire wordt nagedacht.
HIER kunt u een video bekijken waarin drie leden van het dreamteam vertellen over hun bijdragen aan onze stichting.
4. SAMENSTELLING BESTUUR
* Marjet Stamsnijder voorzitter en secretariaat 0031 (0) 6 24612592
* Joop van de Wiel penningmeester 0031 (0) 413-256587
* Raoul Hennekam medisch beleid, voorlichting
* Leah Richardson (SE)
* Maedhbhina McCombe bestuurslid (UK)
Het bestuur bestaat uit onafhankelijke leden, zonder nauwe familiebanden of vergelijkbare relaties. De bestuursleden hebben direct noch indirect zakelijke binding met de werkzaamheden van onze stichting.
Het bestuur wordt ondersteund door een nationaal en een internationaal team van vrijwilligers, die tolken (er wordt in 12 talen vertaald), sponsoracties opzetten en praktische assistentie bieden. Daarnaast verleent een professioneel fotograaf, Benno Neeleman, zijn diensten geheel belangeloos. Op diverse manieren wordt de stichting ook door verschillende anderen ondersteund.
Ad C. Stimuleren van medisch onderzoek
Het blijven volgen van de ontwikkelingen
in research, het lezen van researchpublicaties en bezoeken van relevante congressen
blijft aandachtspunt. De persoonlijke contacten met medisch specialisten en wetenschappelijk
onderzoekers is zeer waardevol gebleken. Dit wordt door het secretariaat
onderhouden via email en in bredere kring via Linked-In.
Mogelijkheden om onderzoek financieel te
ondersteunen hebben wij maar zeer beperkt. Het mag een geluk bij een ongeluk heten dat
onderzoek naar progeria ook meer inzicht in veroudering brengt, en bovendien
gerelateerd lijkt aan het voorkomen van kanker. De genetische fout die progeria
veroorzaakt, lijkt de kinderen ondanks de snelle veroudering te beschermen
tegen kanker. Doordat de resultaten van meer onderzoek hiernaar vele mensen kan
helpen, weten onderzoekers in veel gevallen andere financiële bronnen aan te boren.
Ad D. Individuele ondersteuning
Aanvraag voor individuele ondersteuning wordt in het bestuur besproken, en indien goedgekeurd, via het secretariaat georganiseerd.
Ad D. Individuele ondersteuning
Aanvraag voor individuele ondersteuning wordt in het bestuur besproken, en indien goedgekeurd, via het secretariaat georganiseerd.
* Marjet Stamsnijder voorzitter en secretariaat 0031 (0) 6 24612592
* Joop van de Wiel penningmeester 0031 (0) 413-256587
* Raoul Hennekam medisch beleid, voorlichting
* Leah Richardson (SE)
* Maedhbhina McCombe bestuurslid (UK)
Het bestuur bestaat uit onafhankelijke leden, zonder nauwe familiebanden of vergelijkbare relaties. De bestuursleden hebben direct noch indirect zakelijke binding met de werkzaamheden van onze stichting.
Het bestuur wordt ondersteund door een nationaal en een internationaal team van vrijwilligers, die tolken (er wordt in 12 talen vertaald), sponsoracties opzetten en praktische assistentie bieden. Daarnaast verleent een professioneel fotograaf, Benno Neeleman, zijn diensten geheel belangeloos. Op diverse manieren wordt de stichting ook door verschillende anderen ondersteund.
Taken en samenstelling van het dreamteam (NL):
Het dreamteam
is de spil van activiteiten voor, tijdens en na een reünie. Zij verzorgen gedurende de reünie afwisselend entertainment, bewaken het welbevinden van de kinderen, bieden waar
nodig fysieke en emotionele ondersteuning. Hun
belangrijkste verantwoordelijkheid ligt bij de zorg voor de patiëntjes en hun
broertjes en zusjes. Daarnaast organiseren zij een dagdeel met een speciale
activiteit voor de vaders, en een voor de moeders. Op de slotavond verzorgen
zij een mooie theatervoorstelling met de kinderen, als verrassing voor de
ouders en eventuele externe genodigden. De logistieke en inhoudelijke voorbereiding
hiervan behoort tot hun takenpakket.
* Yuna Backx (theater, kinderopvang,
entertainment)
* Roos Neeleman (theater, kinderopvang, entertainment)
* Janneke Stalman (theater, kinderopvang, entertainment)
* Peter Hildering (technische ondersteuning, theater, kinderopvang, fotografie)
* Marianne de Pagter (leiding kindertheater)
* Lucas Stalman (theater, kinderopvang, promotie en werving)
* Roos Neeleman (theater, kinderopvang, entertainment)
* Janneke Stalman (theater, kinderopvang, entertainment)
* Peter Hildering (technische ondersteuning, theater, kinderopvang, fotografie)
* Marianne de Pagter (leiding kindertheater)
* Lucas Stalman (theater, kinderopvang, promotie en werving)
Samenstelling van de supportgroep (internationaal):
* Esma Pirlioglu-Özkan (DE) contactpersoon Progeria Family Circle Duitsland
* Esma Pirlioglu-Özkan (DE) contactpersoon Progeria Family Circle Duitsland
5. beloningsbeleid
Onze
stichting werkt zonder enig winstoogmerk. Alle medewerkers dragen op
vrijwillige basis bij aan onze doelstellingen. Niemand ontvangt salaris. In
uitzonderingsgevallen kan een vergoeding voor bijvoorbeeld professioneel
vertaalwerk toegekend worden. Veel bijkomende kosten worden door onze
vrijwilligers zelf gedragen, indien nodig worden bijvoorbeeld reiskosten wel vergoed.
Bij een reünie is het verblijf van aanwezige tolken, artsen en het dreamteam voor
rekening van de stichting. Het dreamteam wordt mede ingezet om de ouders tijd
en gelegenheid te geven zich op contact met elkaar te richten.
6. TERUGBLIK op
activiteiten
In 1998 organiseerden wij een eerste Europese progeriareünie in Nederland, in de jaren daarna vonden nog 11 bijeenkomsten plaats, die gezien het internationale karakter en de doelstelling om de ziekte in Europa bekender te maken, ook georganiseerd werden in Duitsland, België, Italië en Engeland. Wij zijn ondersteund door sponsoren, in 2007 bijvoorbeeld door Villa Pardoes, en door vele betrokkenen in andere Europese landen.
In het jaar van oprichting wisten maar weinig mensen (waaronder medici) van het bestaan van de verouderingsziekte progeria. Inmiddels is daar veel in veranderd: de ziekte is veel bekender geworden, wat de diagnose en behandeling, maar vooral ook de acceptatie van deze kinderen met hun afwijkend uiterlijk in hun eigen buurt en school sterk heeft bevorderd.
Naast schriftelijke informatie en
beeldmateriaal op het web, ontwikkelden wij enkele documentaires.
C. STIMULEREN VAN MEDISCH ONDERZOEK
Gebaseerd op informatie van ouders over de ontwikkeling van hun kind is door prof. Dr. R.C.M. Hennekam een nieuw wetenschappelijk review geschreven voor artsen die een progeria-patiëntje behandelen. Het onderzoek heeft een hoge vlucht genomen, voor kinderen met progeria zijn er trials met medicatie beschikbaar gekomen. Onze stichting biedt daarbij praktische en logistieke ondersteuning. Wij vertegenwoordigen progeriapatiëntjes op Europees en op mondiaal niveau, bezoeken medische congressen en houden onszelf op de hoogte van de ontwikkelingen. Wij ondersteunen pluridisciplinair onderzoek, gericht op een beter leven voor patiënten.
In 2012 vond er parallel aan de progeria-reünie ook een wetenschappelijk congres plaats. Geïnteresseerde ouders konden lezingen van onderzoekers over de hele wereld volgen over de nieuwste ontwikkelingen. HIER vind u het programma van lezingen.
D. INDIVIDUELE ONDERSTEUNING
Gezien de privacy van betrokkenen treden wij hierover niet in detail.
7. FINANCIËLE INFORMATIE
Naast onze rekening in Duitsland bij de Stadtsparkasse Emmerich-Rees
(Progeria Family Circle - Stiftung für Kinder mit Progerie / BIC: WELADED1EMR IBAN: DE63 3585 0000 0000 1215 58) zijn ook in andere Europese landen financieel onafhankelijke stichtingen opgezet, die bijdragen aan de doelstellingen zoals hierboven omschreven. Onafhankelijke stichtingen zijn de A.I.Pro.Sa.B (Associazione Italiana Progeria Sammy Basso), er wordt door een Belgische stichting geld ingezameld voor de progeriagezinnen in België en in Spanje is de Asociación Progeria Alexandra Peraut actief.
No comments:
Post a Comment